18 ноября 2017г.

LimonKG

Было тяжело гулять по парку и видеть здоровых детей… История Эльдияра, чей ребенок неизлечимо болен

Limon.KG - Говорят, что Всевышний дает нам испытание, которые мы должны принять и достойно пройти. Не каждому под силу это сделать, ведь вокруг много соблазнов: хочется бросить все, сбежать от проблем и заняться чем-то другим, новым, а про старое забыть, как страшный сон... Большинству не под силу бороться со своими страхами, но есть смельчаки, которые каждый день продолжают борьбу во имя жизни.

на главную

Семья Садыровых: Эльдияр, Гульшайыр и их сын Элхан

Именно к этой малой категории людей относится наш герой спецпроекта «Несломленные» Эльдияр Садыров. Он – отец двухлетнего Элхана, который болен синдромом Паллистера-Киллиана. Такая болезнь настолько редкая, что во всем мире зарегистрировано 200-300 больных, из них 6 живут в странах бывшего Советского Союза – пятеро в России и один в Средний Азии. И им является Элхан.

4e062962-ed07-4d40-bc0d-78fce640ce1a

Элхану скоро исполнится 2 годика

drpallister Молодой недуг был открыт в 70-е годы прошлого столетия. Американский генетик Филлип Паллистер впервые упомянул о синдроме в 1977 году, спустя 4 года он был исследован учеными Марией Теслер-Никола и Вольфгангном Киллианом. Генетики выявили яркие симптомы, но не нашли методы лечения. Единственное, чем можно помочь больному – это поддержка и дорогостоящая терапия.

«Он пришел к нам и сразу же сказал, что не ищет жалости к себе. Эльдияр просто хочет поделиться своей историей, чтобы помочь другим молодым родителями, семьям, которые столкнулись с неизлечимым недугом не отчаиваться»

Несмотря на все тяготы, Эльдияр не опускает руки и продолжает бороться за жизнь своего первенца. Сам он называет болезнь Элхана испытанием Всевышнего, которое нужно пройти достойно. А помогает ему в этом его близкие люди – супруга Гульшайыр, родители, друзья, простые граждане и те, кто тоже столкнулся с этим редким синдромом.

Он пришел к нам и сразу же сказал, что не ищет жалости к себе. Эльдияр просто хочет поделиться своей историей, чтобы помочь другим молодым родителями, семьям, которые столкнулись с неизлечимым недугом не отчаиваться. Молодой отец рассказал Limon.KG, как искать в себе силы, чтобы продолжить бороться и верить в чудо.

Элхану 1 год

Родители относятся к сыну, как к здоровому ребенку

«Ну, начну по порядку. Мне 26 лет, я сам родом из Джалал-Абада – там родился, вырос и учился. В Бишкек переехал, когда поступал в вуз. Я – выпускник факультета международных отношений Кыргызско-Российского Славянского университета им. Б.Н. Ельцина. Сейчас не работаю по специальности, занимаюсь частным предпринимательством.

Cемья Садыровых

«Раньше при виде здоровых детей она начинала плакать, но теперь Гульшайыр мотивирует меня»

Со своей женой я познакомился в конце 2012 года, через два года мы с Гульшайыр сыграли свадьбу. А в 2015 году родился наш первенец – Элхан. Роды были тяжелые: схватки длились двое суток, затем сын находился в реанимации три дня.

«Нурмухамед Джамалович посоветовал съездить в Алматы в Центр молекулярной медицины, чтобы сдать анализы. Мы пришли домой, позвонили в Центр и узнали, что анализ будет стоить 800 евро»

Патологию мы заметили сразу же – сын отличается внешне от других детей. Врачи не могли поставить точный диагноз, все склонялись к неврологическому заболеванию. Мы до 7 месяцев лечили его только у невропатологов, но все было тщетно. Затем мы попали на прием к Нурмухамеду Бабаджанову – детскому врачу-неврологу №1 в нашей стране. Он осмотрел Элхана и сказал, что у него не неврологическое, а скорее генетическое заболевание. Нурмухамед Джамалович посоветовал съездить в Алматы в Центр молекулярной медицины, чтобы сдать анализы. Мы пришли домой, позвонили в Центр и узнали, что анализ будет стоить 800 евро. А у нас таких денег нет: молодая семья, я один работаю, жена дома с ребенком. Альтернативы Центру не было, потому что он единственный в Средней Азии.

Элхан

Элхан не может долго сидеть. Быстро устает.

Так и продолжили жить, думая, как решить проблему, пока не услышали от знакомых, что в 7 микрорайоне есть Центр репродукции, где якобы принимают анализы на генетику. Мы приехали туда, сдали анализ, заплатили 1500 сомов. Нам сказали, чтобы через три дня пришли за результатами. Приехали и врач нам говорит, что у нашего ребенка не генетическое заболевание.

«В конце концов, выяснилось, что она просто взяла бумажку, в которой были записаны данные Элхана, и положила на верхнюю полку. Листок пролежал там трое суток, и она просто пару раз что-то чиркнула. А диагноз по внешности поставила»

С этими анализами мы вновь пришли к Нурмухамеду Джамаловичу, к тому времени Элхану было уже 8 месяцев. Врач нас отругал, обматерил меня (смеется). Сказал нам, что только в Алматы такие анализы делают, а у нас даже лабораторий нормальных нет, чтобы просто обычную кровь сдать. Я так разозлился и прямиком в центр поехал! Захожу в кабинет врачу и требую, чтобы она мне лабораторию показала, где анализы моего сына проверяли. В конце концов, выяснилось, что она просто взяла бумажку, в которой были записаны данные Элхана, и положила на верхнюю полку. Листок пролежал там трое суток, и она просто пару раз что-то чиркнула. А диагноз по внешности поставила.

e111b243-2082-4645-83c8-2e2f930ae138

Празднование первого Нового года

Быстро собрав деньги, мы поехали в Алматы. В июне прошлого года сдали анализы и ждали три месяца, когда станут известны результаты. И вот 31 августа на день независимости страны нам позвонили из Казахстана и сообщили, что результаты готовы. Мы получили их по электронной почте, я посмотрел и ничего не понял, потому что все было на латинском языке. Отдал жене, на, мол, посмотри в интернете, а сам пошел принять душ. Выхожу с ванной, а жены нигде нет. Нашел Гульшайыр в подъезде, она сидела и плакала. Я спросил, что случилось, она ответила, что у нашего сына синдром Паллистера-Киллиана…

отец и сын на прогулке

Отец и сын на прогулке

Когда я узнал про диагноз, то потерял дар речи. Да и не только я. Когда мы опять поехали в Алматы, где работали генетики с мировым именем, они были в шоке, потому что этот синдром встречается у европеоидной расы. Мы с женой стали сдавать анализы, думая, может, у нас в крови были европейцы, но все было чисто. Затем я стал думать, что может это мне в наказание за то, что в детстве я был трудным ребенком, который приносил одни проблемы. Но все сомнения развеялись – врачи объяснили нам, что есть спонтанная мутация, от которой никто не застрахован. Это хромосомное расстройство, которое обусловлено наличием четырех копий короткого плеча хромосомы 12 в некотором проценте клеток. Вот так и появился синдром Паллистера-Киллиана, неизученный до конца.

e61d94ab-d17e-40c5-a200-e7b48a1adde7

Сейчас Элхан носит корректирующие очки

А теперь о симптомах: Элхану скоро будет два годика, а он сидит максимум 10 минут, потом устает и начинает падать. Сын спину толком не держит, потому что мышечный тонус слабый. И с развитием у нас очень туго – 4 к 1, то есть когда сыну исполнится 4 годика, то у него развитие будет, как у годовалого ребенка. Он меня только-только кое-как начал узнавать по голосу, сразу же начинает улыбаться, хлопать.

e50ab11b-f818-460a-8798-61834dd0a8b8

Элхану скоро будет два годика, а он сидит максимум 10 минут, потом устает и начинает падать

Было очень тяжело… В тот день, когда я узнал о болезни сына, взял семью, и мы пошли на площадь смотреть салют в честь празднования дня независимости. Решил так немного отвлечь нас. Позвонила моя мама, стала плакать и рассказала о разговоре со старшей сестрой. Моя тетя медик, работает в России, она как узнала про диагноз, сразу же позвонила маме и сказала, что это судьба и такие дети живут до пяти лет. Пожелала нам терпения, и научиться принимать все как есть.

Я не мог смириться, не понимал, почему именно со мной это происходит. 

ночная алмата

Ночной город Алматы

Но потом собрался и решил действовать. Каждый месяц мы ездили на курсы лечения в Алматы, сдавали анализы, ходили на терапию, гидротерапию. Моя супруга параллельно искала в интернете других детей с таким синдромом, она нашла пятерых. Мы сдружились с родителями одного из таких детей – их дочь зовут Маша, ей 4 годика. Они рассказали нам, что в Москве есть клиника, где можно обследоваться, но стоить это нам будет дорого.

эльдияр и элхан

Прогулка по Красной площади

На лечение сына мы тратили около 30 тысяч сомов, плюс продукты домой, проезд, комуслуги и у меня выходило более 50 тысяч сомов в месяц. На Москву не оставалось денег, и тогда я стал писать письма. Президенту писал, премьер-министру, тому же Бабанову, в различные организации. Откликнулся, только один высокопоставленный чиновник. Письмо попало к нему благодаря знакомым, а через некоторое время мне позвонил его помощник и попросил подойти к кассе и забрать деньги. Я был приятно удивлен, забрал 1 000 долларов и стал продолжать поиски оставшихся денег. Собрали около 3 тысяч долларов и полетели в Москву, там нас тщательно обследовали 10 дней. И врачи прописали курс лечения, которое стоит 153 тысячи рублей. А еще нужно было приобрести 2 специальных аппарата – их цена составляет по 100 тысяч рублей, а лечение необходимо получать два раза в год. В общем, нам надо было собрать еще около 400 тысяч рублей.

«Наверное, если бы на моем месте был другой человек, он бы сломался. Но я благодарен Всевышнему за то, что у меня сильный дух – ни разу не возникало мысли оставить все и уйти»

Мы опять стали писать письма, откликнулась одна компания, которая предоставила нам необходимую сумму. Вот ждем 9 сентября, чтобы вылететь на лечение (улыбается).

Наверное, если бы на моем месте был другой человек, он бы сломался. Но я благодарен Всевышнему за то, что у меня сильный дух – ни разу не возникало мысли оставить все и уйти. Даже была история одна в одном столичном диагностическом центре, тогда врач спросила у меня, знаю ли я, что 80 процентов мужчин бросают свои семьи, когда узнают, что у них ребенок инвалид. Я разозлился, стал ругать ее, мол, зачем вы это мне говорите. Она попросила не злиться и не обижаться на нее, просто беспокоилась за судьбу малыша и не хотела бы, чтобы семья разрушилась. А я у нее спросил, разве был повод так подумать? Я этого ребенка больше жизни люблю!

На прогулке

Семейная прогулка

Конечно, было тяжело гулять по парку и видеть здоровых детей. Супруга постоянно плакала, да и я не мог сдержать слез. В последний расп плакался на бешик тое, который проводил мой кузен своему сыну. Я сидел с Элханом и смотрел, как все вокруг племянника собрались, бегали, шумели. Мне стало так жаль сына, что я не смог сдержать слез. Ведь я же ничего ему не делал, не хотел, чтобы люди видели и знали. Мы даже когда гуляли, коляску полностью закрывали. А сейчас уже нормально все. Вся наша семья относится к Элхану, как к здоровому ребенку. Особенно его любят мои родители, они просто в нем души не чают!

семья

Фото на память

У нас получилось принять все и не опустить руки благодаря мотивации. Мы – единственные в Средней Азии, кто столкнулся с такой болезнью, значит, это наше испытание, которое дарует нам Всевышний. Да, оно не простое, но я достоин этого. Так я стал себя мотивировать, затем жену. Раньше при виде здоровых детей она начинала плакать, но теперь Гульшайыр мотивирует меня, говорит, что у нас все получится.

ыф

«Я этого ребенка больше жизни люблю!»

Сейчас мы планируем подарить Элхану младшего братика или сестренку (улыбается). Врачи говорят, что это правильное решение, потому что такие детишки тянутся к здоровым и понемногу развиваются.

Но все же никому не пожелаю столкнуться с этим. Ведь чтобы такое принять, нужен сильный стержень, иначе ребенок может оказаться сиротой. А тем молодым родителям, у которых тоже ребенок неизлечимо болен, советую духом не падать и принимать все как должное, искать в себе силы и никогда не сдаваться!».

Друзья, если вы также хотите поделиться своей историей, либо историей своих близких, отправляйте письмо на limonmediakg@gmail.com с пометкой «Несломленные».

Посмотреть еще:

Ей ампутировали ногу из-за ложного диагноза, у 14-летней девочки обнаружили рак. Эти фотографии растрогали казахстанцев

Несломленные: Вопреки ДЦП Улан пишет прекрасные стихи и занимается джиу-джитсу

Несломленные: Когда Элизе было 12 лет, мама ушла из семьи, а через четыре года папа перенес инсульт…

Данная статья является интеллектуальной и авторской собственностью интернет-издания Limon.KG. Перепечатка материала с сайта невозможна без письменного разрешения редакции.
Поделись своим мнением
Видео по теме

25/09/2017Как я чуть не содрала свою кожу: 3 инста-тренда, которые разочаровали нас (видео)

04/06/2015Прикоснись пальцем к экрану и почувствуй себя всемогущим (видео)

06/06/2014Видео дня: люди, вы удивительны

05/06/2014Видео дня: как едят животные

04/06/2014Видео дня: лучший танец от команды The Company

еще...

вверх
×